Selbsthilfegruppen und Netzwerke für Familien, die vor einer Diagnose stehen

Für viele Familien kann der Weg zu einer Diagnose lang und schwierig sein.

Es kann viele Hindernisse auf dem Weg geben, darunter:

  • Mangel an Zugang zu der richtigen medizinischen Versorgung, Spezialisten und Pflege.
  • Fehlender Zugang zu den richtigen Informationen über das mögliche genetische Syndrom oder die seltene Krankheit, mit der die Familie konfrontiert ist.
  • Die Möglichkeit einer Fehldiagnose.
  • Sie sind auf einer diagnostischen Reise gestrandet und wissen nicht, wo und wie Sie auf die richtigen Informationen oder medizinischen Fachkräfte zugreifen und testen können, um eine Diagnose zu erhalten.
  • Mangel an Unterstützung, wenn die Familie durch eine neue Realität und Zukunft navigiert.

Natürlich ist es wichtig, dass Familien Zugang zu der richtigen medizinischen Versorgung haben. Genauso wichtig ist jedoch, dass Familien durch ihre diagnostische Reise oder in einigen Fällen durch ihre unterstützt werden diagnostische Odyssee, zu einer Diagnose und darüber hinaus von anderen Patienten und ihren Familien mit dem gleichen seltenen genetischen Syndrom.

Selbsthilfegruppen und ihre Netzwerke sind ein wesentlicher Bestandteil dieser Unterstützung. Sie verbinden Familien mit anderen Familien, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, und sie können Familien durch eine Diagnose und darüber hinaus erziehen, informieren und begleiten. Viele von ihnen sind auch an der Anwaltschaftsarbeit für Patienten mit seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit beteiligt und bemühen sich, ein größeres Bewusstsein für bestimmte seltene genetische Syndromes und die von ihnen betroffenen Personen zu schaffen.

Selbsthilfegruppen für seltene Krankheiten für Patienten und Familien | FDNA Telehealth

MPS-Gesellschaft:

Unterstützung von Familien und Patienten mit MPS (Mucopolysaccharid), Fabry und verwandte Störungen. Diese in Großbritannien ansässige Selbsthilfegruppe wurde im 1982 gegründet und zielt darauf ab, die Erforschung und Behandlung seltener genetischer syndromes und ihre symptome. 

Nationale Vereinigung für Down-Syndrom:

Diese Organisation engagiert sich für, forscht und unterstützt Down-Syndrom Patienten und ihre Familien. Diese in den USA ansässige Vereinigung setzt sich dafür ein, die öffentliche Ordnung in Bezug auf das Down-Syndrom voranzutreiben und sowohl Familien als auch die Öffentlichkeit über das Down-Syndrom aufzuklären.

Williams-Syndrom-Vereinigung:

Dieser Verein für Williams-Syndrom wurde in 1982 eingerichtet. Es bietet sowohl tägliche Unterstützung für Patienten und ihre Familien als auch mehr langfristige Aufklärung, Forschung und Anwaltschaft für das Syndrom. Sie bieten auch Unterstützung für spezifische Bildungsstrategien, um Kindern mit Williams-Syndrom in der Schule zu helfen.

Vereinigung zur Sensibilisierung für das Mittagssyndrom:

Diese in Australien ansässige Selbsthilfegruppe arbeitet eng mit Medizinern zusammen, um die Diagnoserate zu verbessern und gleichzeitig die Fehldiagnoserate für zu verringern Noonan-Syndrom Familien. Sie unterstützen sowohl Mediziner als auch Familien dabei, eine Diagnose des Noonan-Syndroms zu stellen und die Versorgung der vom Syndrom Betroffenen zu verwalten. 

Die Verbindung von Patienten und ihren Familien mit den Instrumenten und der Unterstützung, um sicherzustellen, dass sie eine schnellere und genauere Genetische Analyse und Diagnose erhalten, ist für die Verbesserung der Ergebnisse für Personen mit einer seltenen Krankheit von entscheidender Bedeutung. Selbsthilfegruppen und genetische Berater Weltweit bieten sie wichtige und wichtige Dienstleistungen für Familien und die Öffentlichkeit an, da sie sich für die Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten einsetzen.

Ein Fachmann wird das Verständnis bestimmter seltener Gene bereichern syndromes einschließlich Aarskog-Scott syndrom und andere. Die Buchung einer Sitzung bei einem genetischen Berater wird Sie und Ihre Angehörigen dabei unterstützen, die Diagnose vollständig zu verstehen und Behandlungswege gezielt zu bestimmen.

FDNA Telehealth kann Sie einer Diagnose näher bringen.
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