Warum ist der Tag der Seltenen Erkrankungen wichtig?

Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Es begann ursprünglich als europäische Initiative in 2008 von EURODIS und dem Council of National Alliance, hat sich aber seitdem auf andere Länder ausgeweitet, darunter die USA, die sich 2009 angeschlossen haben. In 2020 nahmen über 100 Länder aus der ganzen Welt an ihren eigenen lokalen Tagen für seltene Krankheiten teil. 

Der Tag der seltenen Krankheiten wird bewusst am letzten Tag im Februar abgehalten. Wie alle vier Jahre ist der 29. Februar ein seltener Tag für sich. Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet daher jedes Jahr am 28. Februar und alle vier Jahre am 29. 

Das Ziel des Tages der Seltenen Erkrankungen ist es, zusammenzubringen Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Familien, die verschiedenen Selbsthilfegruppen und Netzwerke für einzelne seltene Krankheiten zu verbinden und das Bewusstsein für seltene Krankheiten sowohl in der breiten Öffentlichkeit als auch bei Entscheidungsträgern, Regierungsbehörden und medizinischem Fachpersonal zu schärfen.

Der Tag der seltenen Erkrankungen ist aus vielen Gründen wichtig –

Es bringt Familien seltener Krankheiten zusammen

Es gibt viele Herausforderungen, denen sich Familien mit seltenen Krankheiten gegenübersehen – von der Sicherstellung einer genauen Diagnose einer seltenen Krankheit bis zum Management der symptome von einem – es ist wichtig, dass sie so viel Unterstützung wie möglich erhalten. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine großartige Möglichkeit, diese Familien zusammenzubringen, um die Einzigartigkeit ihrer Kinder zu feiern, aber auch um die Herausforderungen anzuerkennen, denen sie gegenüberstehen, und die Notwendigkeit, mehr Unterstützung für diese Familien zu fordern. Es ist auch eine Gelegenheit für Familien mit seltenen Krankheiten, mit Familien in Kontakt zu treten, die mit der gleichen Diagnose seltener Krankheiten zurechtkommen, und Erfahrungen auszutauschen und mit seltenen Krankheitsfamilien aus dem gesamten Spektrum genetischer Störungen in Kontakt zu treten. 

Es fördert die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfegruppen und Netzwerken für seltene Krankheiten

Der Tag der seltenen Erkrankungen ist jedes Jahr eine großartige Gelegenheit, alle individuellen Selbsthilfegruppen und Netzwerke zusammenzubringen, die das ganze Jahr über arbeiten, um Familien mit seltenen Erkrankungen in bestimmten seltenen Fällen zu unterstützen syndrom Diagnose. Es ist eine wichtige Gelegenheit für sie, Ressourcen und Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam bessere Wege zu finden, um Familien zu erreichen und neue Wege zu finden, sie zu unterstützen. 

Es sensibilisiert die Öffentlichkeit für seltene Krankheiten

Der Tag der seltenen Krankheiten und die um ihn herum organisierten lokalen Veranstaltungen sind wichtig, um das Bewusstsein der Öffentlichkeit für seltene Krankheiten zu schärfen.

Dies ist erstens wichtig, damit die breite Öffentlichkeit mehr über die vielfältigen und einzigartigen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien erfahren kann.

Es ist auch wichtig, dass Mitglieder der Öffentlichkeit, die potenzielle Eltern sein können, mehr über die Ursachen erfahren und Arten der genetischen Vererbung von seltenen Krankheiten, damit sie fundierte Entscheidungen über ihre eigene genetische Gesundheit und die ihrer zukünftigen Kinder treffen können.

Bewusstsein für die symptome von seltenen Krankheiten und ihre Präsentation ist wichtig, wenn wir die Genauigkeit von genetische diagnostik – desto mehr versteht die Öffentlichkeit die einzigartige Präsentation von symptome im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten, desto stärker sind sie in Bezug auf das Drängen auf genetische beratung und testen, um derzeit Unerklärliches zu erklären symptome. 

Es lenkt die Aufmerksamkeit auf die Probleme im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten

Es gibt viele wichtige Fragen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten. Diese reichen von mangelndem Bewusstsein und fehlender Erforschung ihrer Ursachen über mangelnde Genauigkeit bei Gentests je nach vermuteter seltener Krankheit bis hin zu hohen Fehldiagnosen bei einigen syndromes.

Das Bewusstsein für all diese entscheidenden Probleme muss zunehmen, wenn sie behoben werden sollen – mehr Finanzierung und Forschung zu den Ursachen und symptome von seltenen Krankheiten, mehr Mittel für die Entwicklung genauerer genetischer Screening- und Testoptionen (wie es beim pränatalen Screening der Fall war) und mehr Finanzierung und Forschung zu möglichen Behandlungen für einige der of symptome einer seltenen Krankheit. 

Beteiligt sind staatliche und medizinische Entscheidungsträger

Der Tag der seltenen Krankheiten ist auch wichtig, um Regierungsbehörden, medizinische Forscher und medizinisches Fachpersonal im Allgemeinen auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen. Es müssen mehr Gelder, mehr Forschung und mehr Bewusstsein geschaffen werden. Und dieser Schub muss den Entscheidungsträgern in allen Sektoren bewusst gemacht werden. 

Der Tag der seltenen Krankheiten ist aus vielen Gründen so wichtig. Es gibt viele Möglichkeiten, sich weltweit zu engagieren und etwas zu bewegen. 

 

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