Qu'est-ce qu'une odyssée diagnostique?

Une odyssée diagnostique est définie comme le temps entre le moment où un symptôme ou une caractéristique d'une maladie génétique ou rare est noté et le moment où un diagnostic final est posé.

Le temps d'attente moyen pour un diagnostic final est actuellement estimé à environ cinq ans et peut impliquer la contribution de, en moyenne, 4-5 médecins. 

Naviguer dans une odyssée diagnostique 

Pour de nombreuses familles, parcourir l'odyssée diagnostique de leur enfant peut être un processus long et douloureux. Essayer de trouver des réponses aux raisons pour lesquelles leur enfant présente des caractéristiques et des problèmes de santé spécifiques et essayer de comprendre quelle maladie génétique peut les causer peut être un processus difficile, long et coûteux qui a des conséquences néfastes sur toute la famille. 

Odyssée diagnostique

UNE diagnostic de maladie rare peut être difficile à atteindre. Au cours de leur parcours de diagnostic, les familles peuvent se retrouver passées de médecin en médecin, de spécialiste en spécialiste, et à la fin, elles ne savent souvent pas pourquoi leur enfant est malade et comment elles peuvent l'aider. De nombreuses visites à la clinique, des séjours à l'hôpital et des tests qui ne semblent toujours pas apporter de réponse définitive font de l'odyssée diagnostique une expérience traumatisante pour de nombreuses familles alors qu'elles tentent de gérer la maladie d'un enfant. symptômes sans connaître leur cause et la meilleure façon de les gérer.

La télésanté peut-elle contribuer à une odyssée diagnostique?

Ne pas être en mesure de trouver rapidement les réponses des professionnels de la santé est un processus frustrant. Cependant, les récents progrès des solutions de télésanté ont permis de trouver de nouvelles façons d'appliquer les nouvelles technologies pour accélérer le processus de diagnostic et fournir aux familles des réponses plus rapidement. 

FDNA Telehealth utilise l'IA pour effectuer un dépistage génétique du visage et analyse génétique pour démarrer les familles sur leur parcours de diagnostic. Il peut également connecter les familles à conseil ginitique, soit en personne soit par l'intermédiaire télégénétique et visioconférence, puis aux génticiens qui peuvent les envoyer pour le nécessaire test génétique et dépistage si nécessaire. Notre objectif est d'aider les familles à trouver des réponses et un diagnostic pour un grand nombre de maladies génétiques rares et ainsi réduire considérablement leur odyssée diagnostique.

 

La FDNA Telehealth peut vous rapprocher d'un diagnostic.
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