Quem é um terapeuta genético?

Um terapeuta ou conselheiro genético dá suporte a pacientes com doenças raras por meio de um diagnóstico de doença rara. 

Quais são os diferentes papéis de um terapeuta genético?

O diferentes papéis de um conselheiro genético incluir.

Educador

Um terapeuta genético é um educador que desempenha um papel importante na educação e informação de pacientes com doenças raras e suas famílias sobre as causas, e sintomas de doenças raras e síndromes. 

Há uma falta de conhecimento sobre as doenças raras em geral e os terapeutas genéticos são fundamentais para aumentar essa consciência tanto nas famílias quanto no público em geral. 

Quanto mais sabemos sobre as causas e sintomas de doenças raras, maior será a taxa de diagnóstico preciso e melhores resultados para os pacientes. Os terapeutas genéticos desempenham um papel fundamental para garantir isso. 

Tradutor

Os terapeutas genéticos traduzem as informações médicas relacionadas à genética e às doenças raras em informações e explicações que os indivíduos não médicos são capazes de entender. 

Genético síndromes e seus modos de herança são complicados e nem sempre fáceis de entender para profissionais que não são da área médica. Os terapeutas genéticos preenchem essa lacuna de mal-entendido e trazem clareza ao diagnóstico e ao manejo e tratamento de longo prazo de uma doença rara.

Conselheiro

Fornecer suporte emocional é uma parte importante do papel de um terapeuta genético. O diagnóstico de uma doença rara potencial ou confirmada é extremamente difícil para o paciente e sua família. Um diagnóstico pode significar implicações de saúde a longo prazo que terão um impacto tremendo em toda a família. 

Juntamente com este apoio emocional crucial, os terapeutas genéticos também podem conectar pacientes com doenças raras e aqueles que cuidam deles, com uma rede de grupos de apoio para doenças raras e diagnósticos específicos. Eles podem conectá-los com outras famílias e pacientes com o mesmo sintomas e diagnóstico, e fornecer suporte crucial para o que será uma condição para o resto da vida. 

terapeuta genético

Profissional de saúde

Os terapeutas genéticos são capazes de recomendar opções de tratamento possíveis para indivíduos que enfrentam um diagnóstico de doença rara potencial ou confirmado. Eles entendem quais opções estão disponíveis e podem fazer recomendações com base na gravidade da sintomas. 

Especialista em genética

Os terapeutas genéticos são altamente treinados e bem informados especialistas em genética, que são capazes de ajudar os pacientes durante todo o análise genética, processos de teste e diagnóstico.

Eles são capazes de explicar aos pacientes como as doenças raras são herdadas e como a história familiar de um síndromes, pode afetar a saúde genética de futuros filhos nascidos na mesma família. Eles podem ajudar os futuros pais a compreender os riscos envolvidos em seu planejamento familiar e quais são suas opções para garantir a saúde de seus filhos ainda não nascidos.

Conselheiros genéticos são capazes de ajudar os pacientes a navegar nas opções para análise genética, teste e triagem, a fim de identificar uma doença rara ou descartá-la. Baseado em um paciente sintomase história familiar, eles são capazes de recomendar as opções de teste mais adequadas e preparar os pacientes para os resultados potenciais de tais testes. 

Mediador

Os terapeutas genéticos reúnem uma equipe multidisciplinar de profissionais de saúde e médicos envolvidos no diagnóstico e tratamento de longo prazo de um paciente com doença rara. Eles encorajam a cooperação e a comunicação entre as equipes médicas e de apoio e os pacientes e, ao lado de seu papel de mediadores, também desempenham o papel de defensores de seus pacientes. Eles garantem consistência e coordenação do cuidado.

Quais são as opções para acessar um terapeuta genético?

Consulta pessoal

No passado, a maioria dos terapeutas genéticos atendia os pacientes pessoalmente, geralmente em um ambiente clínico. Para pacientes com doenças raras, esta natureza pessoal de aconselhamento genitico apresenta muitos desafios em termos de logística e acesso. Nem todo paciente mora em uma área com uma extensa rede de terapeutas genéticos, e alguns pacientes enfrentam longos períodos de jornada e longos períodos de espera para garantir uma consulta. 

Conectados aconselhamento genitico

Nos últimos anos consulta genética começou a se mover cada vez mais online. Os terapeutas genéticos agora podem oferecer seus serviços vitais por meio da telegenética e de plataformas virtuais, a fim de alcançar mais pacientes com doenças raras e garantir que os serviços de aconselhamento vitais sejam acessíveis para mais pessoas.

O desenvolvimento de online aconselhamento genitico tem sido fundamental para melhorar e aumentar o acesso aos cuidados. Os terapeutas genéticos são capazes de se conectar com pacientes de todo o mundo, por meio de um dispositivo conectado, e oferecer os mesmos níveis de suporte, educação e informação que tradicionalmente fornecem em um ambiente clínico. 

Isso está fornecendo aos pacientes opções de suporte e cuidados, que estão melhorando suas chances de receber um diagnóstico preciso, e também melhorando o gerenciamento de cuidados de longo prazo. 

Os terapeutas genéticos ocupam papéis importantes e essenciais na vida de todos os pacientes com doenças raras - potenciais e confirmados - e de suas famílias. Eles são educadores, conselheiros e terapeutas, especialistas em genéticae os principais funcionários de suporte. Soluções que permitem que eles se conectem com mais pessoas são cruciais para otimizar suas funções no campo do diagnóstico e educação de doenças raras. 

 

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