Pediatra Aconselhamento Genitico
O que é pediátrico aconselhamento genitico?
Pediatra aconselhamento genitico fornece essencial aconselhamento genitico Serviços para pacientes com doenças raras e suas famílias. Pediatra aconselhamento genitico é um serviço especializado, dentro aconselhamento genitico, e é direcionado a pacientes que variam de recém-nascidos a adolescentes.
Pediatra aconselhamento genitico visa dar sentido às doenças raras, incluindo suas causas e sintomas, em crianças (do nascimento até 18 anos).
Conselheiros genéticos pediátricos compreender as doenças raras, suas causas e desenvolvimento nas crianças e ajudar os pais e as famílias a navegar no processo de diagnóstico para eles e seus filhos.
Os serviços
CONHECIMENTO
Pediatra aconselhamento genitico visa capacitar os pais sobre a doença rara de seus filhos ou o risco de desenvolver uma doença rara. Ajuda os pais a compreender como as doenças raras são herdadas e outras causas possíveis, incluindo mutações genéticas espontâneas ou novas.
Pediatra aconselhamento genitico ajuda os pais a compreenderem se sua própria saúde genética pode afetar a saúde de seus futuros filhos e seu potencial para desenvolver uma doença rara. Também pode ajudar a detalhar os passos que eles podem tomar para garantir a saúde de seus futuros filhos. Pode ajudar os pais a compreender o risco, se houver, de um futuro filho nascer com uma doença rara.
Também ajuda os pais a entender como um histórico familiar de casos médicos específicos sintomas, ou condições, podem levar ao diagnóstico de uma doença rara em seu filho ou filhos. Também pode ajudar a colocar uma criança sintomas ou condiçes médicas no contexto de uma doença rara.
Ao mesmo tempo pediátrico aconselhamento genitico entende como doenças raras específicas e seus sintomas podem se desenvolver em crianças, e eles são capazes de preparar as famílias para isso, ao mesmo tempo em que coordenam e sugerem tratamento apropriado e opções de cuidados prolongados, quando relevante.
Esta aconselhamento genitico especialidade também pode capacitar famílias de doenças raras, conectando-as a grupos de apoio e redes, à medida que aprendem a conviver com uma doença rara. Isso é muito importante para famílias com um novo diagnóstico e para famílias que estão enfrentando uma doença rara à medida que o filho cresce.
Pediatra aconselhamento genitico compreende as necessidades únicas de famílias e crianças que enfrentam o diagnóstico de uma doença rara, incluindo a doença rara sintomas pode variar entre uma criança e um adulto com o mesmo diagnóstico, ou mesmo entre crianças da mesma família, com o mesmo diagnóstico. Também pode preparar os pais para o que está por vir em termos de como seus filhos sintomas podem se alterar e mudar durante o curso de sua infância e na idade adulta.
Alguma genética síndromes presentes ao nascimento, outros apenas no início da puberdade. Aconselhamento genitico especializada no diagnóstico e cuidado de crianças entende as complexidades da genética síndromes e como eles são diagnosticados. Isso é importante quando se trata de garantir um diagnóstico preciso e oportuno.
Esse tipo de aconselhamento genitico também é importante para ajudar as famílias a entender que tipo de teste genético pediátrico é certo para seu filho, e os conselheiros genéticos pediátricos podem recomendar o tipo com base em seu conhecimento sobre a saúde da criança e da família.
APOIO, SUPORTE
Pediatra aconselhamento genitico fornece suporte emocional e médico para pacientes jovens com doenças raras e suas famílias.
O suporte emocional é muito importante durante o diagnóstico de uma doença rara em uma criança. Este pode ser um momento muito desafiador para uma família, pois eles chegam a um acordo com um diagnóstico e o entendem melhor e o que isso significará para sua família.
Mas esse apoio emocional também é importante para qualquer família que está se submetendo a um teste genético ou rastreio de uma doença rara em uma criança, mesmo se o teste eventualmente excluir uma doença rara. O processo em si pode ser longo e demorado, cheio de incógnitas e muitos medos. Conselheiros genéticos pediátricos sabem como orientar pais e filhos em tudo isso e também fornecer suporte emocional crucial ao longo do caminho.
Aconselhamento genitico, em qualquer modalidade, também oferece importante suporte na coordenação de equipes médicas e profissionais. Eles ajudam os pais a garantir a cooperação entre diferentes profissionais médicos responsáveis pelos cuidados médicos de curto e longo prazo de uma criança com uma doença rara, e também podem ajudar a atuar como defensores desses cuidados.
Pediatra online aconselhamento genitico
Desenvolvimentos recentes em telegenética estão possibilitando às famílias o acesso pediátrico aconselhamento genitico conectados. Isso, por sua vez, permite que as famílias se conectem com conselheiros genéticos especializados de todo o mundo e, ao mesmo tempo, permite que se conectem a eles de forma mais rápida e fácil.
