Aconselhamento telegenético é o fornecimento de aconselhamento genitico serviços através de uma plataforma virtual ou videochamada.

Online genetic counseling is taking off, and in the process removing barriers to accessibility that often prevent many rare disease patients and their families access crucial genetic counseling services.

O que é Aconselhamento Genitico?

Aconselhamento genitico é muitas coisas. Em primeiro lugar, uma parte crítica e essencial do processo de diagnóstico. Qualquer pessoa, seja um indivíduo, casal ou família, com diagnóstico de doença rara ou com histórico familiar de doença rara, deve ter acesso ao aconselhamento genitico Serviços. 

There are many types of genetic counseling services, and specialties. But essentially it provides:

  • Informações, conscientização, suporte e conselhos de especialistas em genética síndromes incluindo suas causas e sintomas. 
  • Uma compreensão do risco potencial de ter um filho com uma doença rara.
  • Os tipos de análise genética e testes disponíveis para indivíduos e famílias.
  • Assistência no manejo de longo prazo de uma doença rara em termos de suporte e opções de tratamento. 

Aconselhamento genitico é uma ponte entre equipes médicas e genéticas, e indivíduos e famílias. 

Aconselhamento pessoal - os principais problemas

O principal problema com o aconselhamento pessoal é a acessibilidade.

Obstáculos à acessibilidade incluíram:

Localização

Nem todos os indivíduos e famílias têm aconselhamento genitico serviços em suas áreas locais. Isso é especialmente verdadeiro em áreas rurais, remotas e menos desenvolvidas. Isso significa que as pessoas enfrentaram longos tempos de jornada, a fim de acessar aconselhamento genitico Serviços. Isso torna a localização uma barreira real para acessar aconselhamento genitico serviços para muitas pessoas.

Para indivíduos e famílias que lutam contra o trabalho e os compromissos pessoais, bem como outros membros da família, no caso de famílias com vários filhos, os conflitos de localização e agendamento são enormes barreiras de acesso aconselhamento genitico. 

Disponibilidade

Geralmente aconselhamento genitico os serviços são muito populares, e mais ainda à medida que aumenta a conscientização sobre doenças raras e as opções de testes genéticos. Isso, por sua vez, leva a uma longa lista de espera por serviços essenciais e pode levar a um atraso em todo o processo de diagnóstico de uma doença rara. Novamente, as pessoas enfrentam a necessidade de viajar longas distâncias ou esperar longos períodos de tempo para acessar aconselhamento genitico Serviços. Isso, por sua vez, pode retardar todo o processo de diagnóstico. 

Aconselhamento telegenético - os benefícios destacados

Damos uma olhada em como o aconselhamento telegenético remove os obstáculos ao acesso aconselhamento geniticoe como o torna muito mais acessível para as pessoas que realmente precisam dele. 

Disponível em qualquer lugar

O aconselhamento telegenético não requer nada mais do que um dispositivo conectado, com recursos de vídeo. Ele pode ser acessado de um smartphone, tablet ou computador. Isso significa que ele pode ser acessado no conforto da casa do paciente. 

Isso, por sua vez, elimina problemas de localização, já que não importa onde o paciente ou o conselheiro genético estão baseados, porque eles podem se conectar virtualmente. Isso elimina longos tempos de jornada e torna aconselhamento genitico muito mais acessível. 

Rede de Especialistas

O aconselhamento telegenético conecta pacientes com doenças raras e suas famílias a uma ampla rede de conselheiros genéticos. Sem restrições de localização, indivíduos e famílias podem se conectar a uma rede global de conselheiros. Isso, por sua vez, reduz o tempo de espera, aumentando o número de conselheiros genéticos disponíveis e, ao mesmo tempo, melhora a disponibilidade de conselheiros genéticos. 

A remoção dos principais obstáculos que cercam a acessibilidade a aconselhamento genitico tem muitos benefícios para quem precisa dos serviços. Existe a oportunidade de economizar tempo e fazer aconselhamento genitico mais fácil de agendar. Também aumenta a acessibilidade do serviço, pois os serviços virtuais exigem menos manutenção, uma economia que pode ser repassada ao paciente. 

aconselhamento telegenético

Aconselhamento telegenético - é eficaz?

Para muitas pessoas, o aconselhamento telegenético é tão eficaz quanto o aconselhamento pessoal. Uma vez que ambos os lados se sintam confortáveis para falar e compartilhar por meio da tela e do vídeo, há muito poucas diferenças em termos de eficácia on-line aconselhamento genitico, em comparação com pessoalmente. 

Genetic counseling is a way to support, provide information, and give expert advice. It can be performed as well online, as it can in-person. Many studies have shown that patients, especially, regard virtual counseling to be as effective as in-person counseling. What is crucial, and the research supports this, is that patients have choice in how they receive their care.

Aumentando as maneiras pelas quais os pacientes obtêm acesso a aconselhamento genitico serviços, é uma parte importante de colocar o paciente em primeiro lugar. Este é o objetivo orientador do aconselhamento telegenético. 

Sessions with a genetic counselor can truly benefit you and your family in detecting symptoms that may be related to a rare genetic syndrome including Kabuki Síndromes and others. 

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