Nós exploramos e entendemos os desafios que os pacientes com doenças raras e suas famílias enfrentam quando procuram se conectar com um especialista em genética.

Como encontrar um conselheiro genético - o que considerar

Tipo de conselheiro genético e especialidade

Finding the right genetic counselor means understanding the type of counselor which is the most appropriate for the person requesting counseling services. There are different types of genetic counseling based on the type of rare disease involved, the intent behind the genetic testing, the type of genetic testing, and the age of the rare disease patient affected. 

Finding the right type of genetic counselor is important. An accurate diagnosis of a rare disease, requires utmost accuracy and targeted care at every step of the analysis, testing, and diagnosis process. The more specialized a genetic counselor, the more targeted the eventual diagnosis. This is crucially important in what is a very complex field of diagnosis. Finding the right counselor depends on understanding the roles of a genetic counselor. 

Conselheiro Genético Pré-natal

If you are a parent-to-be trying to understand the options for prenatal Teste genético, or a parent-to-be for whom genetic testing has identified that your unborn child might be at an increased risk of developing a rare disease then a prenatal genetic counselor is the right type of counselor for you.  

Conselheiro Genético Pediátrico

If you are a parent or caregiver trying to understand and navigate the genetic counseling process for a child facing a potential rare disease diagnosis, then finding a pediatric genetic counselor, can help you find the right support and information. 

Conselheiro Genético do Câncer

Para os indivíduos que enfrentam um diagnóstico de um câncer genético raro, ou para os indivíduos que estão em maior risco de desenvolver câncer devido ao diagnóstico de uma doença rara, um conselheiro genético especializado em aconselhamento genitico pois o câncer é o melhor ajuste. 

Conselheiro Genético Geral

Eles também são especialistas altamente especializados em seu campo e são um recurso inestimável para famílias e indivíduos que enfrentam o diagnóstico de uma doença rara. 

Confiança e experiência

Para pais e indivíduos novos na área de testes e análises genéticas, encontrar um conselheiro genético confiável pode ser um processo longo e confuso. É fundamental que eles sejam capazes de se conectar a uma rede de profissionais de confiança que podem fornecer o suporte e a ajuda necessários. Embora as recomendações pessoais sejam importantes, há também a necessidade de recomendações e encaminhamentos profissionais que possam ajudar os pacientes a ter acesso aos cuidados corretos. 

Como encontrar um conselheiro genético - as limitações

Acessibilidade

Acessibilidade para aconselhamento genitico é uma limitação importante para muitos indivíduos. Os principais problemas de acessibilidade incluem localização e disponibilidade. 

Para muitos pacientes, encontrar um conselheiro genético perto de casa é um desafio. Quanto mais longe eles estão de um grande centro urbano, mais difícil pode ser encontrar conselheiros genéticos, quanto mais especialistas. Isso, por sua vez, significa que muitos pacientes são forçados a viajar longas distâncias para ter acesso aos serviços de aconselhamento de que precisam. Isso cria uma pressão tremenda, não apenas em suas agendas, mas também na facilidade de acesso a esses serviços e cuidados vitais. 

A disponibilidade de conselheiros genéticos é uma limitação para muitos quando se trata de acessar importantes aconselhamento genitico Serviços. Maior acesso a diferentes opções de testes genéticos e maior conscientização sobre doenças raras significa maior demanda por conselheiros genéticos e seus serviços também. Isso, então, leva a um aumento da pressão por consultas e, para muitas famílias e pacientes, a uma longa espera para ver um conselheiro genético. 

Como encontrar um conselheiro genético virtualmente

Online genetic counseling options are revolutionizing the entire field of genetic counseling for patients and counselors alike, in terms of accessibility and improving care. Being able to access genetic counselors virtually is transforming the quality of care for patients, and removing many of the current obstacles to genetic counseling and genetic counselors, for many. 

Como encontrar um conselheiro genético online - os benefícios

Acesso a uma rede mais ampla de conselheiros genéticos

When it comes to online Aconselhamento Genitico, rare disease patients are not limited to only those in their local area, or within a reasonable travelling distance. Instead they can connect with a global network of genetic counselors. This means greater accessibility to a wider network of specialists. It means patients are better able to connect with the specific type of genetic counselor they need to manage their specific rare disease diagnosis, or risk. 

Conselheiros de confiança

When rare disease patients and their families decide to opt for genetic counseling, such as the services currently offered by FDNA Health, they are able to connect with a network of trusted, experienced, and professional genetic counselors each of whom is an expert in their field. 

Aconselhamento de casa

Um dos principais benefícios do online aconselhamento genitico é o fato de que ele pode ser acessado de qualquer lugar. Qualquer lugar com conexão à Internet e um dispositivo com vídeo. Isso elimina longos períodos de viagem e permite que os pacientes tenham acesso a cuidados e suporte essenciais do conforto de sua própria casa. Este é um grande benefício, especialmente para aqueles para quem o aconselhamento pessoal pode parecer desanimador e muito clínico. Conectados aconselhamento genitico oferece aos pacientes mais opções sobre como e onde acessar os cuidados e serviços de que precisam, essa escolha é essencial para melhorar os resultados dos cuidados para todos os envolvidos. 

 

 

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