Conectados aconselhamento genitico
Conectados aconselhamento genitico, e como está se transformando diagnóstico genético para doenças raras.
O que é Aconselhamento Genitico?
Answering important genetic counseling questions
Aconselhamento genitico é importante para famílias com história de doença rara ou herança. É também cada vez mais importante para os futuros pais, uma vez que o desenvolvimento de testes genéticos pré-natais mais avançados e amplamente disponíveis aumenta a sensibilização para as doenças raras e a possibilidade de um diagnóstico. A preocupação com o resultado de uma triagem ou teste geralmente leva as famílias a um conselheiro genético antes ou depois do nascimento do filho.
Aconselhamento genitico é conduzido por um conselheiro genético e seu papel é multifacetado. Eles fazem parte do processo de diagnóstico, ou seja, coletam informações sobre o histórico médico e familiar do paciente, a fim de ajudar a tomar uma decisão sobre quais testes genéticos podem ser recomendados em termos de avanço no diagnóstico.
Mas também desempenham um papel muito importante em termos de educação e sensibilização e de apoio. Eles orientam os pacientes e suas famílias durante o processo de diagnóstico de doença rara ou genética síndromes, eles explicam o potencial sintomas e características de doenças específicas, e o que significa administrar a vida com uma.
Eles ajudam a conectar pacientes a grupos de apoio e redes de apoio. Eles também podem sugerir opções de tratamento e cuidados, e são capazes de coordenar os diferentes profissionais médicos envolvidos no suporte e cuidado de um paciente com doença rara.
The roles of a genetic counselor are wide ranging, varied and of equal importance. There are also different types of genetic counseling – including pediatric genetics counselors, and other specialties.
Os conselheiros genéticos podem ajudar os pacientes a compreender o que pode ser uma enorme quantidade de informações médicas esmagadoras. Eles são capazes de traduzir termos médicos e recomendações de uma forma que forneça respostas claras e abrangentes para pacientes com doenças raras e suas famílias.
The role of Aconselhamento Genitico in the diagnosis process of a rare disease is incredibly significant. It is an unmissable step, and one that must be accessible to all individuals facing a rare disease diagnosis.
O que esta online aconselhamento genitico?
Nos últimos anos, os avanços da tecnologia, em nosso mundo cada vez mais conectado, levaram ao desenvolvimento da tecnologia online aconselhamento genitico Serviços.
Esses serviços conectam pacientes e conselheiros genéticos por meio de plataformas online, permitindo que eles se encontrem virtualmente. Tudo o que ambos os lados exigem é um dispositivo conectado, com recursos de vídeo.
Os benefícios
Fácil de usar
Conectados aconselhamento genitico é fácil de usar. Isso pode ser feito em um telefone, computador ou tablet. O dispositivo usado só precisa ter uma boa conexão com a Internet e uma câmera para vídeo. É fácil de configurar e experimentar como qualquer videochamada.
Acessibilidade
O maior obstáculo para o fornecimento de aconselhamento genitico serviços tem sido acessibilidade. Milhares de pacientes com doenças raras vivem em áreas remotas, rurais ou subdesenvolvidas sem conselheiros genéticos nas proximidades. Isso significa que eles enfrentaram longas jornadas para se conectar com conselheiros genéticos, ou enfrentaram ficar sem o serviço. Isso também impediu que muitos fossem capazes de se comprometer com aconselhamento genitico sessões.
Mesmo em centros urbanos e países desenvolvidos, o acesso a conselheiros genéticos pode ser dificultado devido às longas listas de espera. Porém online aconselhamento genitico livra os pacientes de doenças raras de ter que reservar aconselhamento genitico serviços que estão mais próximos deles. A capacidade de conexão virtual permite que os pacientes acessem uma rede de especialistas de todo o mundo. Isso, por sua vez, impõe acessibilidade e disponibilidade de um serviço vital para famílias com doenças raras.
Cuidado aprimorado
Ser capaz de acessar aconselhamento genitico serviços online, permite que pacientes com doenças raras sejam submetidos ao que pode ser um processo muito difícil e desgastante (tanto mentalmente quanto emocionalmente) no conforto de sua própria casa. Para muitas pessoas, isso é importante. É especialmente importante para famílias com crianças pequenas, ou vários filhos, e as restrições de horários que tornam as viagens aconselhamento genitico sessões especialmente difíceis.
O FUTURO
O futuro do online aconselhamento genitico sem dúvida verá sua expansão. O que atualmente está disponível em algumas plataformas online, deverá se tornar cada vez mais popular à medida que a facilidade de uso e os benefícios se tornem mais conhecidos.
Como online aconselhamento genitico alcançar mais pessoas, é provável que sua popularidade aumente, beneficiando tanto os pacientes quanto os conselheiros genéticos, pois poderão atingir mais pacientes.
Aconselhamento genitico é um processo extremamente importante para pacientes com doenças raras e suas famílias. Torná-lo mais acessível e acessível de uma forma que ajude os pacientes é significativo para todos os envolvidos no campo das doenças raras.
One-on-one sessions with a genetic expert can help families get the help they need in detecting and navigating certain rare syndromes including Noonan Síndromes and others.
