Online genetische beratung
Online genetische beratung, und wie es sich verändert genetische diagnostik für seltene Erkrankungen.
Was ist Genetische Beratung?
Answering important genetic counseling questions
Genetische Beratung ist wichtig für Familien mit einer Vorgeschichte von seltenen Krankheiten oder Erbkrankheiten. Es wird auch für werdende Eltern immer wichtiger, da die Entwicklung fortschrittlicher und allgemein verfügbarer pränataler Gentests das Bewusstsein für seltene Krankheiten und die Möglichkeit einer Diagnose erhöht. Bedenken hinsichtlich eines Screening- oder Testergebnisses führen in der Regel Familien zu einem genetischen Berater, entweder vor oder nach der Geburt ihres Kindes.
Genetische Beratung wird von einem genetischen Berater durchgeführt, und ihre Rolle ist vielfältig. Sie sind Teil des diagnostischen Prozesses, d. h. sie sammeln Informationen über die Kranken- und Familienanamnese des Patienten, um eine Entscheidung darüber zu treffen, welche genetischen Tests im Hinblick auf eine weitere Diagnose empfohlen werden könnten.
Sie spielen aber auch eine sehr wichtige Rolle bei der Aufklärung und Sensibilisierung sowie bei der Unterstützung. Sie führen Patienten und ihre Familien durch den Prozess der Diagnose einer seltenen Krankheit oder genetischen syndrom, sie erklären das Potenzial symptome und Merkmale spezifischer Krankheiten und was es bedeutet, das Leben mit einer solchen zu meistern.
Sie helfen dabei, Patienten mit Selbsthilfegruppen und Unterstützungsnetzwerken zu verbinden. Sie können auch Behandlungs- und Pflegeoptionen vorschlagen und sind in der Lage, die verschiedenen medizinischen Fachkräfte zu koordinieren, die an der Unterstützung und Betreuung eines Patienten mit seltenen Krankheiten beteiligt sind.
The roles of a genetic counselor are wide ranging, varied and of equal importance. There are also different types of genetic counseling – including pediatric genetics counselors, and other specialties.
Genetische Berater können Patienten dabei helfen, die riesige Menge an überwältigenden medizinischen Informationen zu verstehen. Sie sind in der Lage, medizinische Fachausdrücke und Empfehlungen so zu übersetzen, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien klare und umfassende Antworten erhalten.
The role of Genetische Beratung in the diagnosis process of a rare disease is incredibly significant. It is an unmissable step, and one that must be accessible to all individuals facing a rare disease diagnosis.
Was ist online genetische beratung?
In den letzten Jahren haben technologische Fortschritte in unserer zunehmend vernetzten Welt zur Entwicklung von Online geführt genetische beratung Dienstleistungen.
Diese Dienste verbinden Patienten und genetische Berater über Online-Plattformen, sodass sie sich virtuell treffen können. Beide Seiten benötigen lediglich ein angeschlossenes Gerät mit Videofunktionen.
Die Vorteile
Benutzerfreundlichkeit
Online genetische beratung ist einfach zu bedienen. Dies kann über ein Telefon, einen Computer oder ein Tablet erfolgen. Das verwendete Gerät muss nur eine gute Internetverbindung und eine Kamera für Videos haben. Es ist einfach einzurichten und zu erleben wie jeder Videoanruf.
Barrierefreiheit
Das größte Hindernis für die Bereitstellung von genetische beratung Dienstleistungen ist seit langem barrierefrei. Tausende von Patienten mit seltenen Krankheiten leben in abgelegenen, ländlichen oder unterentwickelten Gebieten ohne genetische Berater in der Nähe. Dies bedeutet, dass sie lange Reisezeiten hatten, um mit genetischen Beratern in Kontakt zu treten, oder auf den Service verzichten mussten. Dies hat auch viele daran gehindert, sich regelmäßig zu verpflichten genetische beratung Sitzungen.
Selbst in entwickelten urbanen Zentren und Ländern kann der Zugang zu genetischen Beratern durch lange Wartelisten erschwert werden. Allerdings online genetische beratung befreit Patienten mit seltenen Erkrankungen von der Buchungspflicht genetische beratung Dienste, die ihnen am nächsten sind. Durch die Möglichkeit der virtuellen Verbindung können Patienten auf ein Netzwerk von Spezialisten aus der ganzen Welt zugreifen. Dies wiederum erzwingt die Zugänglichkeit und Verfügbarkeit eines lebenswichtigen Dienstes für Familien mit seltenen Krankheiten.
Verbesserte Pflege
Zugriff haben genetische beratung Online-Diensten ermöglicht es Patienten mit seltenen Krankheiten, einen sehr schwierigen und anstrengenden Prozess (sowohl mental als auch emotional) bequem von zu Hause aus zu durchlaufen. Für viele Menschen ist dies wichtig. Es ist besonders wichtig für Familien mit kleinen Kindern oder mehreren Kindern und Terminbeschränkungen, die das Reisen für genetische beratung Sitzungen besonders schwierig.
Die Zukunft
Die Zukunft des Internets genetische beratung wird zweifellos seine Erweiterung sehen. Was derzeit über einige Online-Plattformen verfügbar ist, wird voraussichtlich mit zunehmender Benutzerfreundlichkeit und Bekanntheit der Vorteile immer beliebter.
Wie online genetische beratung mehr Menschen erreicht, wird die Popularität wahrscheinlich zunehmen, was sowohl Patienten als auch genetischen Beratern zugute kommt, da sie in der Lage sein werden, mehr Patienten zu erreichen.
Genetische Beratung ist ein äußerst wichtiger Prozess für Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Familien. Es ist für alle, die im Bereich der seltenen Krankheiten tätig sind, wichtig, sie zugänglicher zu machen und sie so zugänglich zu machen, dass sie Patienten hilft.
One-on-one sessions with a genetic expert can help families get the help they need in detecting and navigating certain rare syndromes including Noonen Syndrom and others.
