Die Herausforderungen, einen genetischen Berater in meiner Nähe zu finden
Wir untersuchen und verstehen die Herausforderungen, denen sich Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Familien gegenübersehen, wenn sie mit einem genetischen Experten in Kontakt treten möchten.
Was ist ein genetischer Berater?
A genetic counselor is a professional, whose role it is to support rare disease individuals and their families, both before, through, and after the diagnosis of a rare disease. They are healthcare professionals and while their work is primarily with patients and their families (both immediate and extended), the role of a genetic counselor also involves working closely with communities to increase awareness and education around rare diseases.
Genetische Berater, zusammen mit den genetische beratung Dienstleistungen, die sie erbringen, sind ein entscheidender Bestandteil der Diagnose eines seltenen Krankheitsprozesses. Sie sind in der Lage, Patienten und Familien von Anfang an dabei zu helfen, ihre Initialen zu verstehen genetische analyse berichtet.
Sie sind in der Lage, die Genauigkeit dieser zu verstärken genetische analyse Berichte, indem Sie mit einem Patienten die gesamte Bandbreite und den Umfang ihrer Merkmale erkunden und symptome, und wie sie die Merkmale einer bestimmten seltenen Krankheit widerspiegeln könnten. Sie werden auch eine vollständige Kranken- und Familienanamnese erheben, um zu verstehen, ob es ein Vererbungsmuster gibt, das auch dazu beitragen könnte, eine bestimmte Genetik zu lokalisieren syndrom bei einem Individuum. Ausgestattet mit all diesen Informationen können genetische Berater verstehen, welche spezifischen genetischen Tests für ihre Patienten erforderlich sein könnten, um eine bestätigte und vor allem genaue Diagnose zu stellen.
Sobald eine Diagnose gestellt wurde, können genetische Berater Patienten mit seltenen Krankheiten bei der Bewältigung ihrer syndrom, einschließlich seiner symptome und alle möglichen Behandlungsmöglichkeiten. Sie sind in der Lage, Einzelpersonen und ihre Familien mit den Unterstützungsnetzwerken zu verbinden, die für bestimmte genetische syndromes, falls vorhanden. Sie sind auch in der Lage, Patienten, ihre Familien und ihre Gemeinschaften darüber aufzuklären, was eine bestimmte seltene Krankheit in Bezug auf . bedeutet symptome und mögliche Behandlungen für den betroffenen Patienten.
Genetische Berater sind bestrebt, die Ergebnisse für Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Ob durch Unterstützung, Informationen oder Empfehlungen zu genetischen Testmöglichkeiten, sie wissen, wie wichtig eine bestätigte, korrekte Diagnose für jeden einzelnen Patienten ist.
Einen genetischen Berater in meiner Nähe finden – die größten Herausforderungen
Es gibt viele Herausforderungen, einen genetischen Berater vor Ort zu finden. Zu den Haupthindernissen zählen:
Lage
Abgelegene Gebiete haben nicht unbedingt einen großen Pool an Beratern, aus denen Patienten wählen können. Einige Bereiche haben wahrscheinlich sehr begrenzte oder sogar keine genetische beratung Dienstleistungen zur Verfügung. In der Vergangenheit bedeutete dies, dass Patienten weite Wege zurücklegen mussten, um einen genetischen Berater zu finden, und nicht in der Lage waren, so viele Sitzungen zu besuchen, wie es für sie am vorteilhaftesten wäre.
Verfügbarkeit
In recent years, a growing awareness about rare diseases and the potential Gentest available, have also led to an increase in demand for genetic counseling. This has led to an issue of reduced availability, and long waiting times.
Die Herausforderungen meistern
Online-Beratung entwickelt sich schnell zur besten Lösung, um einen genetischen Berater zu finden, unabhängig davon, wo sich ein Patient mit einer seltenen Krankheit auf der Welt befindet. Online genetische beratung beseitigt viele der Herausforderungen, mit denen Patienten zuvor bei der Suche nach einem genetischen Berater konfrontiert waren.
Wie geht das?
Es nimmt den Stress bei der Suche nach einem genetischen Berater in der Nähe, indem es Patienten von überall auf der Welt mit einem genetischen Berater verbindet. Dadurch wird das Netzwerk an genetischen Beratern erweitert und gleichzeitig unnötige Wartezeiten für einen Termin vermieden. Patienten müssen sich nicht mehr darauf konzentrieren, einen genetischen Berater in kurzer Entfernung zu finden, sie können sich von jedem angeschlossenen Gerät aus mit jedem Experten auf der ganzen Welt verbinden.
Finding a genetic counselor has become much easier with the development of online genetic consultation. This improved access makes the entire genetic diagnosis of a rare disease process less stressful, and ensures patients and their families receive better support and care, from the comfort of their own home.
